A.R. van Netten, directeur van de Stichting Orgaan- en Weefseldonorwerving (1992)

Kan een orgaandonor nog worden opgebaard?

In de Wet op de Lijkbezorging is het zogeheten zelfbeschikkingsrecht opgenomen. Daardoor heeft iedereen in Nederland het recht om aan te geven wat er na overlijden met zijn of haar lichaam moet gebeuren. "Dat is niet alleen ieders recht, maar ook ieders verantwoordelijkheid!" zegt mevrouw A.R. van Netten. "Je moet voorkomen dat nabestaanden, op emotionele en pijnlijke momenten, beslissingen over jouw lichaam moeten nemen." Mevrouw Van Netten is directeur van de Stichting Orgaan- en Weefseldonorwerving.

Hoe moeten uitvaartverzorgers te werk gaan, als iemand is overleden die zijn organen beschik-baar heeft gesteld? En kunnen medewerkers in het uitvaartwezen een actieve rol spelen als het gaat om donorwerving? Kan een orgaandonor nog wel worden opgebaard? Voor het antwoord op deze en andere vragen spraken we af in het Streekziekenhuis Hilversum, in het kantoor van de Stichting Orgaan- en Weefseldonorwerving - in het kort de Stichting Donorwerving. Deze stichting is in 1974 opgericht naar aanleiding van een landelijke actie om het publiek ertoe te bewegen een donorcodicil in te vullen. Het goede resultaat van de actie was voor de organiserende instanties een reden om blijvend nauw samen te werken op het gebied van donorwerving.

Over de dood nadenken

De stichting heeft zich in de afgelopen achttien jaar ontwikkeld van een groep hardwerkende vrijwilligers tot een organisatie van eveneens hardwerkende beroepskrachten. De professionalisering van het werk werd vooral in 1990 doorgezet, met de komst van mevrouw Van Netten als directeur. "We hebben toen allereerst besloten dat het werven van donoren niet langer onze primaire taak moest zijn," zegt ze. "Werven werkt niet. Je kunt alleen iets werven door op emoties te spelen, zoals bijvoorbeeld tijdens een geldinzamelingsactie in een marathonprogramma op de televisie. Maar als je het over orgaan- en weefseldonatie hebt, dan moeten de mensen over de dood nadenken. Dat vindt men moeilijk, daar rust een taboe op. Daarom hebben we besloten om het wervende aspect op de tweede plaats te zetten en om ons vooral op voorlichting te richten. Daar nemen we de tijd voor, want we werken aan een attitudeverandering en dat kost wel een aantal jaren."

Consequente voorlichting

De stichting probeert het Nederlandse publiek donorminded te maken door middel van een consequente voorlichting over het onderwerp in veel verschillende vormen. Zo is bijvoorbeeld een voorlichtingsfilm over orgaan- en weefseldonatie in voorbereiding. Vorig jaar is gestart met een 06-lijn waarop men met alle vragen terecht kan. De lijn wordt ondersteund door een affiche- en advertentiecampagne. Daarin komen veelgestelde vragen aan de orde, zoals "Ben ik niet veel te dik om 'n donorcodicil in te vullen?" of "Ik gebruik medicijnen. Kan ik dan toch een donorcodicil invullen?". In juni jongstleden bracht de stichting een onderwijsprogramma uit, in de vorm van lesmateriaal voor vier verschillende onderwijsniveaus. Een terugkerend evenement is de nationale donordag, die dit jaar op 14 oktober zal plaatsvinden. Mevrouw Van Netten zal dan een (gratis verkrijgbaar) boekje presenteren, waarin zij meer dan honderd vragen over orgaandonatie beantwoordt. De Stichting Donorwerving laat ook regelmatig kwalitatief en kwantitatief onderzoek verrichten, bijvoorbeeld naar persoonlijke drempels voor orgaandonatie of naar aantallen codicildragers, transplantaties en wachtenden op organen of weefsels. Tot slot stuurt de stichting mailings naar bijzondere doelgroepen (meestal beroepsgroepen), zoals huisartsen en notarissen en waarschijnlijk in de nabije toekomst ook de medewerkers in het uitvaartwezen.

Vitale organen

Mevrouw Van Netten legt uit, dat met name ook voor medewerkers in het uitvaartwezen het onderscheid belangrijk is tussen twee vormen van donatie: van vitale en van overige organen. Vitale organen die gedoneerd kunnen worden zijn de nieren, de lever, het hart, de longen en de alvleesklier. Bij de overige donaties gaat het om hoornvliezen, botweefsel, huid of hartkleppen. Mevrouw Van Netten: "Uitvaartverzorgers zullen in de regel alleen met deze laatste vormen van donaties te maken kunnen krijgen. Mensen kunnen immers alleen donor zijn van vitale organen als ze op een intensive-care-afdeling overlijden. Meestal zijn deze mensen na een verkeersongeluk of met een hersentumor of een hersenbloeding naar het ziekenhuis gebracht. Op de intensive care kunnen vitale organen op een kunstmatige manier nog enige tijd in een goede conditie worden gehouden. Met de mensen die thuis overlijden, in een bejaardentehuis, verpleegtehuis of in een gewoon ziekenhuisbed, is dat anders. Bij deze donoren kunnen huid, hoornvliezen, hartkleppen of botweefsel worden uitgenomen tot zo'n 12 uur na het moment van overlijden en als het lichaam gekoeld is gehouden tot zelfs 24 uur daarna."

Praten met familie

Mevrouw Van Netten beschouwt het als een dienstverlening van uitvaartverzorgers als zij informeren naar de aanwezigheid van een donorcodicil. Als dat er niet is, dan kan nog met de nabestaanden worden gesproken over wat de overledene zou hebben gewild. Mevrouw Van Netten benadrukt dat niemand met kracht van argumenten aangezet hoeft te worden tot (toestemming voor) donatie. "Iedereen moet op zijn eigen wijze besluiten om daar wel of niet aan mee te werken," zegt ze. "Maar het helpt natuurlijk wel als bijvoorbeeld ook uitvaartverzorgers de mensen op de mogelijkheden attenderen. En na een overlijden kunnen ze het onderwerp ter sprake brengen en er met de familie over praten." Als er een codicil is of als de familie zegt dat de overledene een orgaandonatie wilde, dan moet contact worden opgenomen met de huisarts. Deze schakelt vervolgens Eurotransplant Nederland of Bio Implant Services in. Voor het uitnemen van de organen hoeft het lichaam niet naar een ziekenhuis te worden gebracht. De donatie van huid, hoornvliezen en hartkleppen kan bijvoorbeeld ook in een mortuarium van een uitvaartcentrum gebeuren. Een botdonatie moet in verband met het infectiegevaar wel in een operatiekamer van een ziekenhuis plaatsvinden. Het uitnemen van deze organen en weefsels is een vrij eenvoudige ingreep, die niet langer dan één à twee uur hoeft te duren.

Opbaren?

"En een vraag die ons inderdaad vaak gesteld wordt," vervolgt mevrouw Van Netten, "is of een lichaam na een orgaandonatie nog wel kan worden opgebaard. Het antwoord is ja. Het uitnemen gebeurt op zo'n manier dat daar niets van te zien hoeft te zijn. Huid wordt bijvoorbeeld van de rug of de onderbenen weggenomen. En na een hoornvliesdonatie worden de oogkassen weer op een normale wijze opgevuld. Daar wordt allemaal rekening mee gehouden. Wat dit betreft wordt orgaan- en weefseldonatie weleens verward met een lichaam ter beschikking van de wetenschap stellen. Dan wordt het lichaam opgehaald door een pathologisch anatomisch laboratorium en vindt er geen crematie of begrafenis plaats. Maar dit laatste is wel het geval na een donatie: het lichaam kan weer gewoon worden opgebaard en later worden begraven of gecremeerd."

Wet op de Orgaandonatie

In de nieuwe Wet op de Lijkbezorging is met betrekking tot orgaandonatie en -transplantatie een aantal zaken geregeld, in tegenstelling tot in de oude wet, maar nog niet erg veel. Wel is nu al bepaald dat naast een testament of codicil ook een andersoortige (voorgedrukte) verklaring rechtsgeldig kan zijn. De regering heeft echter aangekondigd met een speciale Wet op de Orgaandonatie te zullen komen. In deze wet wordt waarschijnlijk voorgesteld om iedereen van 18 jaar en ouder een donorformulier toe te zenden waarop kan worden aangegeven wat men wenst. De teruggestuurde formulieren zullen dan centraal geregistreerd worden. De situatie in Nederland gaat met de nieuwe wet nog niet zover als in België. Daar is iedereen na overlijden orgaan- en weefseldonor, tenzij men daartegen bezwaar heeft aangetekend en dat bezwaar heeft laten registreren.

Een gat van 61%

Mevrouw Van Netten hecht eraan om ook in Partners te mogen benadrukken hoe belangrijk orgaandonaties zijn. Gedreven vertelt ze hoezeer patiënten geholpen kunnen worden door een orgaantransplantatie. Het levensgeluk dat daardoor kan worden teweeggebracht is inderdaad vele malen groter dan de opoffering die er pas ná een overlijden voor nodig is. "18 procent van de Nederlandse bevolking is codicildrager," zegt ze tot slot. "79 procent wil wel graag iets ontvangen als ze het zelf nodig hebben. Dat is dus een veel te groot gat van 61%. Daarom moeten de mensen door goede informatie meer donorminded worden. Hoe meer donorminded men is, hoe meer kansen iedereen heeft om op een snelle manier geholpen te worden. Zonder dat je jarenlang op een wachtlijst hoeft te staan. Donor worden - dat doe je echt voor elkáár."

kadertekst

De Stichting Donorwerving werkt op het terrein van de publieksvoorlichting over orgaan- en weefseldonatie ten behoeve van transplantaties. In de stichting werken twaalf organisaties samen, waaronder de Nederlandse Hartstichting, de Nier Stichting Nederland, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst, de Stichting Eurotransplant Nederland, het Nederlandse Rode Kruis en Bio Implant Services. De personeels- en kantoorkosten van de stichting worden betaald uit de contributies van deze twaalf organisaties. Voor voorlichtingscampagnes en activiteiten moet steeds subsidie worden gevonden, bijvoorbeeld bij het Ministerie van WVC.

Verschenen in: Partners, 1992

Peter van Steen, tekstschrijver, info@petervansteen.nl